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Síndrome de Down y dosis extra de afecto

Belén Aren | 1·08·2008 | 09:26 |
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Samuel y Mara Arén.

Yo tenía miedo, mucho miedo, temía que la llegada de Rubén a mi vida trajese consigo problemas, falta de adaptación sobretodo un exceso de responsabilidad en ningún momento reconocida y en principio aceptada. Tenía miedo a equivocarme, a no saber hacerlo bien, a hacerle daño sin querer. Me di cuenta de que esa sensación ya la había vivido… cuando nació mi hijo Saúl. Le tenía entre mis brazos y no sabía que era más importante si el amor inmenso que sentía o el miedo a no saber ayudarle a crecer como persona.

Gran parte de lo que se consideran “problemas laborales” son inherentes al puesto, pero esto era mucho más. No me resulto nada fácil saber cómo prepararme para trabajar y pasar siete horas diarias con mi nuevo compañero y, es que Rubén padece Síndrome de Down. Su llegada coincidió con la inauguración del lugar de trabajo, con una moción de censura, los que le habían contratado (Grupo Psoe) tenían que abandonar el lugar y los que entraban a ocupar el poder (Grupo PP-UPL), tenían demasiadas cosas como para preocuparse por nosotros.

“Devoraba” todos los libros que sobre el tema caían en mis manos, consulte a amigos psicólogos y a personas que tenían a su lado una persona como Rubén. Sin embargo, los dos teníamos el mismo problema para comenzar, miedo, mucho miedo el uno al otro… al final la experiencia me permitió hacer algunas valoraciones…

Las personas con Síndrome de Down no son discapacitados al uso, nos ofrecen grandes oportunidades para conocernos y evolucionar, pero para ello hay que ser honestos con nosotros mismos y especialmente con ellos, tarea cuando menos difícil

Descubrir que para Rubén lo mas importante era el contacto afectivo, le abrazaba con frecuencia, le mimaba pero sin invadir en ningún momento su intimidad. Si quería que él me respetase, yo debía respetarle a él, por el hecho de ser una persona discapacitada —me río yo de esta expresión— no le despoja de sus derechos. Si alguna vez he perdido los nervios al regañarle, lo he reconocido y pedido disculpas. Rubén es muy generoso, cuando uno reconoce que se ha equivocado. Me gusta cultivar la relación con el, crear un clima de confianza que favorezca la comunicación entre nosotros, nuestros desayunos juntos pasarán a la historia. La confianza se merece y se gana, así pues, respetando su intimidad, no haciendo uso de las cosas que él me contaba.

Las personas con Síndrome de Down no son discapacitados al uso, nos ofrecen grandes oportunidades para conocernos y evolucionar, pero para ello hay que ser honestos con nosotros mismos y especialmente con ellos, tarea cuando menos difícil. Con Rubén aprendí a centrarme en los problemas y a valorar lo positivo, a apreciar sus cualidades y a potenciarlas, a descartar los mensajes que no son útiles y le pueden etiquetar de forman negativa, a poner límites entre nosotros, límites razonables, firmes pero sin gritos, a confiar en él y estimular su deseo de complacer y no defraudar.

¡Son tantas las experiencias que tenemos en común¡ ¡Y los momentos de crisis, han sido momentos muy tensos para los dos¡ Recuerdo con especial cariño un momento en el que pensé que teníamos que separarnos pues no conseguíamos comunicación entre nosotros. Con paciencia descubrí que Rubén no tenía claro qué lugar ocupaba en su vida, estaba confuso… era su compañera de trabajo, pero también me quería y al mismo tiempo era “su guardaespaldas” en los momentos difíciles. ¡Demasiada confusión para su cabecita! Cuando vimos que se nos escapaba de las manos, y que realmente podían separarnos… se hizo la luz. Dijimos a todo el mundo, que esta crisis era entre nosotros y que los problemas nuestros los resolvíamos juntos, la solución por su parte fue sorprendente. De repente, creó un hueco en su cabecita para mí.

En una entrevista, le preguntaron ¿ Que es Belén para ti?, su respuesta fue sorprendente… ” Yo tengo tres madres, la Virgen María, en el cielo, mi madre en la tierra y mi madre laboral que es mi compi..” Que Rubén se sienta aceptado ha sido mi prioridad en estos tres años juntos, creo que es la mejor protección que he podido darle.

¡Hay tanta energía en nuestra relación¡, ¡son tantos momentos buenos y no tan buenos los que hemos pasado juntos! Me has enseñado tantas cosas… que ahora a Saúl en algunos momentos le llamo Rubén…

¡Hasta pronto amigo¡

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